Im Jahr 2025 sollte ich aufgrund schwerer neurologischer Symptome stationär aufgenommen werden – darunter Pseudohalluzinationen, paranoide Gedanken, Krampfanfälle sowie massive Wahrnehmungsstörungen uvm. Es bestand der Verdacht auf eine Autoimmunenzephalitis, der eigentlich eine zeitnahe stationäre Abklärung erforderlich gemacht hätte.
Die Aufnahme kam letztlich nicht zustande, da mir von der Charité mitgeteilt wurde, dass kein Einzelzimmer zur Verfügung gestellt werden könne. Stattdessen wurde eine Unterbringung in einem Zwei/ Drei-Bett-Zimmer mit Toilette auf dem Gang vorgesehen – obwohl ich bettlägerig bin, auf einen Rollstuhl angewiesen bin und unter schwerster Reizintoleranz leide.
Mir wurde erklärt, dass es keine Versorgungsstrukturen für schwer betroffene ME/CFS-Patientinnen gibt. Einzelzimmer seien ausschließlich akuten Notfällen vorbehalten, könnten nicht reserviert werden, und eine Unterbringung auf einer anderen Station sei ebenfalls nicht möglich.
Aufgrund der Schwere meiner Symptomatik und der ausgeprägten Reizsensitivität war ein Mehrbettzimmer medizinisch nicht tragbar. Der stationäre Aufenthalt musste daher abgesagt werden und konnte bis heute nicht nachgeholt werden.
Das Ergebnis: Trotz alarmierender Symptome und einer solchen Verdachtsdiagnose erhielt ich keinerlei stationäre Diagnostik, keine weiterführenden Untersuchungen und keine Behandlung.
Als schwer betroffene ME/CFS-Patientin blieb ich damit vollständig ohne Versorgung – nicht wegen fehlender medizinischer Indikation, sondern ausschließlich, weil keine Möglichkeit bestand, eine reizarme Unterbringung zu gewährleisten.