🗯️ Ich bin im Juli 2021 erkrankt, nach der zweiten Corona Impfung. Erst meinte mein Hausarzt, das geht nach 3-4 Wochen wieder weg, dann 6 Wochen, 3 Monate…
Danach war ich für ihn depressiv, das war einfach, da fragt die Krankenkasse nicht so viel … Meine Symptome: Viel zu schneller und zu heftiger Puls: die Aufregung. Krasse Erschöpfung von nichts: Einbildung, Dekonditionierung, unwichtig, …
Der Druck wurde immer größer. Ich solle zum Psychiater gehen, in eine psychosomatische Reha. Geholfen hat das alles nicht. Auch als zwei
Psychologen /Psychiater mir bescheinigt haben, das es keine Depression ist, hat ihn das nicht interessiert.
Nach einem halben Jahr bin ich in die psychosomatische Tagesklinik, ich war so wütend auf meine Situation und dachte, naja vielleicht können sie mir zumindest mit der Wut helfen. Leider Fehlanzeige. Ich solle mich nicht so auf meine Symptome konzentrieren. Dass das Herz manchmal schneller schlägt ist normal. Der Chef-Arzt hat mir gesagt: „Mit Ihrer Wut kann ich gut leben“.
Die Psychologen /Psychiater wiederum haben zwar recht schnell festgestellt, dass ich keine Depression habe, aber den erhofften Ausschluss psychischer Erkrankungen gab es nicht. Ich könnte eine Somatisierungsstörung haben, ich sei ja so fixiert auf meine körberlichen Beschweden, oder aber einen unterbewussten Konflikt. Das ist eine ganz tolle Diagnose, da sie nicht widerlegt werden kann. Das man nicht weiß was mit einem los ist, ist Teil der Diagnose. Das man sich dagegen wehrt, ist Teil der Diagnose.
Ich konnte beim besten Willen keinen Konflikt finden. Daraufhin wurde ich der mangelnden Mitarbeit beschuldigt …. Mit meiner Wut haben sie mir nicht geholfen.
Ich war bei vielen Fachärzten. Einige haben mich ernst genommen, haben zugehört und haben versucht meine Beschwerden zu greifen. Andere haben mich nicht ernst genommen und mich das auch spüren lassen. Gefunden hat niemand was. Die Einen schrieben das ist es nicht, die Anderen Patientin ist gesund. Wie oft ich gehört habe ich solle gegen die Erschöpfung ankämpfen und mich mehr bewegen. Ich kann es nicht zählen. Aber es hat sich falsch angefühlt.
Die Situation in der Hausarztpraxis wurde immer schwieriger. Die Junior-Chefin der Praxis, als Vertretung von meinem Hausarzt, hat zu mir gesagt: „Sie sind noch jung und jetzt schon ein Dreivierteljahr krank. Das reicht. Sie müssen wieder arbeiten gehen“. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich keine 2 Stunden am Stück sitzen, an Arbeit war nicht zu denken.
Ich hab mehrmals versucht den Hausarzt zu wechseln. Ich habe alle Praxen im Umkreis abtelefoniert: „Nein wir nehmen keine neuen Patienten“ war immer die Antwort. Mal Grundsätzlich, mal weil ich ja einen Hausarzt habe. Einmal auch, weil die Praxen zu nahe beieinander lagen: “Von Kollegen nehmen wir nicht auf.“
Nach 2,5 Jahren habe ich es geschafft die Hausarztpraxis zu wechseln. Mit viel Glück und Beharrlichkeit wurde ich in einer deutlich weiter entfernten Praxis aufgenommen. Die neue Hausärztin kannte sich ein wenig mit Long-Covid aus und hat innerhalb von zwei Terminen die Diagnosen ME/CFS und POTS gestellt. Ausgelöst vermutlich von der Coronaimpfung. Den Verdacht eines Impfschadens hat bis heute kein Arzt an das PEI gemeldet.
POTS ist eine Fehlregulierung des Kreislaufsystems. Mein Gefühl war die ganze Zeit richtig. Mein Herz schlägt oft viel zu schnell und versucht völlig verzweifelt Blut durch meinen Körper zu pumpen. Und das Hauptsymptom von ME/CFS ist PEM eine Zustandsverschlechterung nach Belastungen oberhalb des persönlichen Limits. Wie oft habe ich an mir selbst gezweifelt, an meinem Gefühl. Es tat gut die Diagnose. zu bekommen auch wenn das bedeutet chronisch krank zu sein und das für den Moment unheilbar.
Doch eine Diagnose zu haben bedeutet bei ME/CFS nicht, das ab jetzt alles einfacher wird.
Ich habe Stützstümpfe bekommen für POTS, die helfen und sonst? Meine Hausärztin sagte, es gibt nichts was hilft. Off-Label ist sie seeehr zurückhaltend, soll heißen, sie verschreibt nichts.
Ich habe mich dann zu einer Reha über reden lassen. Auch weil ich das für den Antrag für Erwerbsminderungsrente brauche. Meine Hausärztin war sehr über zeugt und hat mir auch eine Klinik empfohlen, die als Klinik für Long-Covid und ME/CFS gelistet war. Bei Rehas habe sich im letzten halben Jahr viel getan.
Die Reha war leider ein totaler Reinfall. Niemand kannte ME/CFS, PEM wurde nicht berücksichtigt und auch auf Reizempfindlichkeit war kein Thema. Was in der Reha alles schief lief ist ein eigener Beitrag. Ich bin aus der Reha geflohen, und hatte meinen bisher mit großem Abstand heftigsten Crash, der mich Bettlägrig gemacht hat. Die Reha hat mich mindestens ein Jahr gekostet und hat mir weitere Symptome beschert. Immerhin, die Erwerbsminderungsrente bekomme ich nun.
Jetzt habe ich auch noch multiple Unverträglichkeiten. Ich habe mir selbst MCAS diagnostiziert. Meine Hausärztin sagt dazu: Da kennt sie sich nicht aus, da müsse ich mir einen anderen Arzt suchen. Das ist gar nicht so einfach. Seit 2 Monaten stehe ich jetzt auf der Warteliste bei einer neuen Ambulanz. Die versprechen Diagnostik. Vielleicht bekomme ich da irgendwann einen Termin. Vielleicht geht es mir dann gut genug um auch hingebracht zu werden (3,5 Stunden Autofahrt je Richtung). Und dann hoffe ich, dass sie neben der Diagnostik auch noch eine Behandlungsempfehlung für mich haben, vielleicht.
Seit der Reha schaffe ich es nicht mehr in die neue Hausarztpraxis. Für Hausbesuche ist es der Hausärztin zu weit. Aktuell geht alles per Telefon /Video, immerhin. Eine tolle Lösung ist das nicht, aber immerhin eine Lösung.
Ich bin jetzt 4,5 Jahre krank und auf absehbare Zeit arbeitsunfähig. Ich fühle mich nicht gut versorgt. Halt gibt mir meine Selbsthilfegruppe. Nachdem ich mich einigermaßen von der Reha erholt habe würde ich gerne LDN probieren. Ich hoffe da auf die Off-Label Liste und das ich damit meine Hausärztin davon überzeugen kann es mir zu verschreiben. Und ich hoffe auf die Forschungsdekade Postinfektiöse Erkrankungen.