🗯️ Ich befinde mich noch auf dem Weg zur Diagnose Me/CFS. Meine Jugend war sehr schwierig für mich, weswegen ich da zum ersten Mal eine psychische Diagnose erhielt. Seit dem wurden alle Symptome die sich in den Jahren danach gezeigt haben auf diese Diagnose zurückgeführt.
Mir geht es bereits seit 2020 immer schlechter. Ich habe jedoch einen schleichenden Verlauf und zuerst nur festgestellt, dass ich keinen Sport mehr machen konnte ohne krank zu werden. Mit der Zeit gingen dann auch volle Wochen an der Universität nicht mehr und ich wurde nach 3 vollen Tagen krank.
Jeder Arztbesuch bis dahin war nichtssagend, was 2021 zu einem Aufenthalt in einer psychiatrischen Klinik geführt hatte, da der Hausarzt sich sicher wäre es läge alles an meiner Psyche.
Diese hat natürlich nicht geholfen und mit Tipps wie: Es wird erst besser, wenn Sie nicht mehr so sehr drauf achten und einfach ihr Leben leben, wurde ich nach 12 Wochen entlassen.
Durch viel selbst lernen zu Hause habe ich auch die restlichen Semester meines Bachelors noch einigermaßen gut managen können, bis vor einem Jahr meine gesundheitliche Situation total eingebrochen ist.
Während den Experimenten zu meiner Bachelorarbeit 2024 ging plötzlich gar nichts mehr. Ich konnte kaum 2 Stunden im Labor sein ohne starke Kopfschmerzen, Schwindel und Brainfog zu bekommen. Ich habe es immer wieder versucht und jedes Mal länger flach gelegen.
Bei der psychologischen Beratungsstelle meiner Universität hat mir der Therapeut direkt gesagt, dass er nicht glaubt, dass meine Beschwerden psychischer Natur sind und ich dringend nochmal durchgecheckt werden sollte.
Ich bin ihm dafür immernoch aus tiefsten Herzen dankbar.
Ich habe in den folgenden Wochen eine Schilddrüsenunterfunktion und Schilddrüsenknoten (indifferent laut Szintigraphie) diagnostiziert bekommen, jedoch ging es mir nach der Einstellung mit Thyroxin nur sehr geringfügig besser. Im Juli 2025 wurde dann bei einer Bauchspiegelung ausgedehnte, tief infiltrierende Endometriose festgestellt und auch entfernt.
In den folgenden Monaten habe ich mich von der OP erholt und wieder feststellen müssen, dass es mir überhaupt nicht besser geht.
Anfang September 2025 bin ich dann erstmals auf eine Doku zu Me/CFS gestoßen und habe alle meine Symptome wieder erkannt.
Seitdem kämpfe ich darum, dass ein Arzt die Ausschlussdiagnostik durchführt. Hierfür habe ich auch von meiner eher bescheidenen hohen Kante Geld genommen um einen Termin bei einem Privatarzt zu bekommen. Sobald jedoch meine psychischen Vordiagnosen auftauchen liegen natürlich wieder alle meine Symptome an der Psyche.
Das gleiche Spiel habe ich auch bei einem Neurologen erlebt, der mir Bewegung an der frischen Luft, am besten sportlich und Entspannungsübungen verordnet hat. Er meinte er kenne sich mit Me/CFS nicht aus, aber er würde bei mir eher auf die Psyche tippen.
Mein Partner, der bei dem Termin dabei war, wies den Arzt darauf hin, dass ich nicht mal mehr kochen, geschweige denn lange Zeit stehen oder laufen könnte und bei zu starker Belastung tagelang mit Schmerzen im abgedunkelten Zimmer liegen würde. Dies wurde abgewunken mit dem Kommentar, man wäre ja zu ihm gekommen um seine Meinung zu hören. Die müsse einem ja nicht gefallen.
Ich hätte nach diesen Erfahrungen schon längst aufgegeben, wenn ich nicht bei der Endometriose die gleichen Erfahrungen gemacht hätte. Hier wurde mir auch jahrelang von Frauenärztinnen gesagt da wäre alles normal und Schmerzen gehören dazu. Jetzt habe ich Blasenstörungen, weil die Endometriose tief ins Blase Peritoneum gewachsen ist.
Es kann doch nicht sein, dass man mit einer Symptomliste, die mittlerweile fast 2 DinA4 Seiten füllt so abgetan wird?!
Ich habe eigentlich im Oktober ein Masterstudium angefangen, welches ich bereits nach der ersten Vorlesung, aufgrund eines Crashs danach, unterbrechen musste. Auch von zu Hause lernen ist nicht mehr annähernd in dem Umfang möglich der selbst für ein Teilzeitstudium nötig wäre.
Ich starte im Januar einen letzten Versuch bei einem Privatarzt der sich auf Me/CFS spezialisiert hat um endlich antworten zu bekommen, aber ich habe unendlich Angst wieder nicht ernst genommen zu werden.
Ich habe seit Jahren keine wirklich nennenswerten psychischen Probleme unabhängig von meiner körperlichen Gesundheit gehabt, wie kann das der Grund für alle meine (stärker werdenden) Symptome sein?
Kann man keine körperlichen Erkrankungen mehr bekommen, wenn man einmal eine psychische Diagnose erhalten hat?
Und wie soll man denn nicht hoffnungslos in die Zukunft blicken, wenn einem nirgendwo geholfen, man nirgendwo ernst genommen wird?