Erfahrungsbericht: Keine medizinische Versorgung bei schwerer ME/CFS
Ich bin schwer an ME/CFS erkrankt und dauerhaft bettlägerig. Präsenztermine in Arztpraxen sind für mich medizinisch nicht möglich. Trotzdem habe ich seit über 1,5 Jahren keinerlei ärztliche Anbindung mehr – weder hausärztlich noch psychiatrisch oder neurologisch.
Ich habe einen starken Verdacht auf ADHS sowie Autismus (beides familiär mehrfach diagnostiziert). Beide Diagnostiken stehen aus. Auf Nachfrage bei meiner Krankenkasse wurde mir mitgeteilt, dass ADHS-Diagnostik grundsätzlich Kassenleistung sei, ich mich dafür aber an die reguläre vertragsärztliche Versorgung wenden müsse.
Daraufhin kontaktierte ich die Kassenärztliche Vereinigung sowie TeleClinic. Beide bestätigten mir, dass ADHS-Diagnostik weder per Videosprechstunde noch per Hausbesuch angeboten wird. Vermittelt werden ausschließlich Präsenztermine, bei denen zudem nicht garantiert ist, dass überhaupt eine vollständige Diagnostik erfolgt. Auch über Telemedizin-Plattformen ist diese Diagnostik nicht verfügbar.
Ich habe diese Ergebnisse meiner Krankenkasse mitgeteilt und um eine Einzelfalllösung gebeten – hilfsweise um Kostenübernahme für eine Online-Diagnostik bei einem privaten Anbieter. Dies wurde abgelehnt mit Verweis auf gesetzliche Rahmenbedingungen. Als einzige Empfehlung blieb, mich an behandelnde Ärzte zu wenden – obwohl ich genau deshalb angefragt hatte, weil ich keine habe.
Parallel nehme ich seit etwa anderthalb Jahren Antidepressiva, ohne psychiatrische Begleitung. Es gab kein EKG, keine Blutkontrollen und keine Verlaufsgespräche mit einem Psychiater.
Zusammengefasst bedeutet das:
Ich bin schwer krank, bettlägerig und habe faktisch keinen Zugang zu medizinischer Versorgung. Notwendige neuropsychiatrische Diagnostik (ADHS, Autismus) ist strukturell nicht erreichbar. Telemedizin wird nicht angeboten, Hausbesuche existieren nicht, und die Krankenkasse lehnt Einzelfalllösungen ab.
Das System setzt Mobilität voraus. Wer sie nicht hat, fällt durchs Raster.