Torsten
🗯️ Eigentlich sollte man sich ja irgendwann dran gewöhnen, aber so richtig will ich die Hoffnung nicht aufgeben doch nochmal kompetente Ärzt*innen zu finden. Mein letzter Besuch in der Endokrinologie gehörte auf jeden Fall schon mal nicht dazu…
Ich versuche seit inzwischen 4 Jahren eine Praxis zu finden, die mir Fludrocortison für mein POTS verschreibt. Die letzte Kardiologie in der ich war hatte von POTS noch nie gehört und verwies mich ans Herzzentrum, eine Fachklinik zuständig für die komplette Region, die sogar POTS behandeln. Im Herzzentrum musste ich etwa 5 mal meine komplette Geschichte erzählen und dann nochmal alles per Mail darlegen, bis sich wer im Haus fand, die meinen Fall annehmen will. Der Oberärztin erklärte ich dann zum inzwischen 7. Mal meine Geschichte, woraufhin sie dann sehr unverblümt meinte sie habe meinen Fall bereits im Haus besprochen und einen Fall wie meinen hätte es in der kompletten Klinik noch nie gegeben. Man werde sich bei mir melden.
Der Brief kam dann auch eine Woche später mit dem Inhalt, dass Fludrocortison zwar tatsächlich zur Behandlung von POTS empfohlen wird laut Richtlinie, im Haus aber keinerlei Erfahrung dazu existiert. Daher soll ich mich an eine Endokrinologie wenden damit diese die Behandlung übernehmen (is ja nicht so, dass ich nicht schon bei 3 Endokrinologien war deswegen…). Also hab ich mir mal wieder einen Termin in einer Endokrinologie gemacht, mit dem Ergebnis, dass keinerlei Expertise zum Thema existiert, aber auch keinerlei Interesse daran irgendwas zu ändern. Auf die Frage, wer dann das dann machen würde: keine Ahnung 🤷 ich solle das Herzzentrum fragen…
Fazit: Selbst das regionale Fachzentrum für POTS kann mir nicht weiterhelfen oder will es nicht und schickt mich nur im Kreis rum zu unterschiedlichen Ärzt*innen. Ich muss aber anmerken, dass ich scheinbar eine besondere Form von POTS habe mit noch etwa 5 oder 6 weiteren schweren neurologischen Erkrankungen 😀