über uns
Das „Archiv fehlende Versorgung“ wurde von Olga auf Instagram ins Leben gerufen. Die Idee dahinter ist, dass Betroffene in Zusammenarbeit mangelnde Versorgungsstrukturen sichtbar machen.
Mit dieser Website erweitern wir, Olga und Christine, diese Zusammenarbeit und Sichtbarkeit. Da wir Betroffene oft zu krank sind, um in Präsenz für unsere Anerkennung zu kämpfen, sammeln wir auf diese Weise Missstände wie Ablehnung, Stigmatisierung oder Psychologisierung. Hier sind mehr Informationen über ME/CFS zu finden.
Diese Website ist dank sozialer Netzwerke entstanden. Mit Hilfe von WhatsApp und Instagram konnten wir uns ohne eine Verschlechterung zu riskieren, austauschen. So entstand Stück für Stück diese Seite. Bitte seid nachsichtig mit uns, da wir beide noch lernen, wie wir diese Seite am besten gestalten. Wenn ihr aber auf dieser Seite auf Barrieren stoßt, lasst es uns gerne wissen.
Olga & Christine
Ich bin Olga und habe das Archiv gegründet. Ich habe selbst ME/CFS, ausgelöst durch eine Covid-Infektion. Ich verbringe die meiste Zeit des Tages im Bett, kämpfe mit meinem Körper und um Versorgung für mich und andere. Ich bin aktuell bei Bell 10* und habe das Glück, ein Umfeld zu haben, das die fehlenden staatlichen Versorgungsstrukturen – zumindest was meine Pflege angeht, im Augenblick auffangen kann.
Mein Wunsch an alle, die (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind, ist: Bitte beschäftigt euch mit der Geschichte von ME/CFS, setzt euch mit internalisiertem und gesellschaftlichem Ableismus auseinander und überlegt, ob ihr nicht wenigstens an einigen Orten Infektionsschutz betreiben könnt. Infektionsschutz sollte nicht nur individuelle Verantwortung sein, aber die Entscheidung, im Supermarkt, ÖPNV oder wenigstens im Krankenhaus Maske zu tragen, kann euch selbst und andere potentiell davor schützen, genauso krank zu werden, wie ich.
Ich heiße Christine und habe ME/CFS – seit 25 Jahren. Es hat 14 Jahre gedauert, bis ich diese Diagnose erhalten habe. In diesen Jahren (und darüber hinaus) habe ich so viele gewaltvolle Erlebnisse – psychisch, physisch, sexualisiert – erfahren. Ich konnte diese erst mit Hilfe einer Therapeutin aufarbeiten. Jetzt möchte ich euch zuhören, denn eure Erlebnisse verdienen es, gehört zu werden.
Ich konnte trotz Erkrankung einen Bachelor in Politik-wissenschaften und Soziologie abschließen und konzentriere mich nun vor allem auf Themen aus der Medizinsoziologie und insbesondere darauf, wie Gewalt im medizinischen System stattfindet.
Zusammen mit meiner kleinen Familie lebe ich in Süd-deutschland. Ich versuche täglich mein Leben (aktuell Bell 20*) in der möglichen Fülle zu leben, auch wenn manche Tage hart sind.
* Der Bell-Score ist eine Skala von 0 bis 100, die den durchschnittlichen Schweregrad der funktionellen Einschränkungen bei ME/CFS anhand der Belastbarkeit im Alltag bewertet. Mehr unter https://www.fatigatio.de/me/cfs/diagnose