🗯️Als ich krank wurde war ich 19. Ich wollte gerade ein Studium beginnen. Angefangen hat es mit Fieber, das einfach nicht mehr aufgehört hat. Dazu Schmerzen, geschwollene Lymphknoten, Schwäche und das Gefühl, selbst nach 8 Stunden Schlaf nicht erholt zu sein. Es begann eine scheinbar unendlich lange Suche nach einer Diagnose. Meine Hausärztin überwies mich nach Wochen ohne Besserung zur Onkologie. Hier verbrachte ich immer wieder viele Stunden im Wartezimmer und ging nie mit einer eindeutigen Antwort nachhause. Ich wurde weitergeleitet zur Rheumatologie, zur Kardiologie, zur Infektologie und Immunologie der Charité und immer wieder zur Onkologie für Blutabnahmen. Nach einigen MRTs und Blutuntersuchungen äußerte ein Onkologe irgendwann den Verdacht, dass ich Lymphdrüsenkrebs haben könnte. Bis zu weiteren Untersuchungen mussten nochmal 2 Wochen vergehen und ich dachte, nach all der Zeit wäre die ganze Zeit Krebs verantwortlich gewesen und ich hatte in dieser Zeit viel Angst. Letztendlich konnte sich der Verdacht im CT doch nicht bestätigen und ich stand wieder ohne einen Plan und ohne Hilfe da. Irgendwann stieß ich online auf den Begriff ME/CFS und sprach mit einer Person, die selbst ME/CFS hat. Die Person meinte, dass meine Symptome auch wie ME/CFS klingen. Damals habe ich das noch nicht ganz geglaubt. Irgendwann beschloss ich, das abklären zu lassen und wollte einen Termin in dem Fatigue Zentrum der Charité machen. Meine Hausärztin nahm das Ganze nicht ernst, aber gab mir eine Überweisung. Ein paar Wochen später erhielt ich die Info von der Charité, dass ich abgelehnt wurde. Ich war zu diesem Zeitpunkt mittlerweile 21 und am Boden zerstört. Später habe ich erfahren, dass Leute oft vom Fatigue Zentrum abgelehnt werden, auch wenn es ihnen viel schlechter geht, als es mir damals ging. Irgendwann beschloss ich, mich trotz der Absage der Charité auf ME/CFS untersuchen zu lassen und mir wurde von einer Betroffenen ein Privatarzt für Neurologie empfohlen. Dieser Arzt stellte letztendlich nach über 2 Jahren und kurz vor meinem 22. Geburtstag ME/CFS bei mir fest. Das ist nun auch schon eine Weile her und mein Zustand hat sich immer weiter langsam verschlechtert und ich bin mittlerweile größtenteils hausgebunden. Nun kämpfe ich um Pflegegrad und Assistenz und es zieht sich durch, dass niemand ME/CFS kennt oder es nicht ernst nimmt und es auf psychisches schiebt. (Ich habe den schriftlichen Beleg von einem Psychologen, dass meine Symptome nicht psychischer Natur sind.)
Ich habe 2 Jahre meines Lebens an die Suche nach Antworten verloren, weil niemand ME/CFS kannte und wenn es bekannt war, dann es nicht ernst nahm. Jetzt verliere ich mit jedem Tag der vergeht mehr Zeit, weil Forschung und Medikamente immernoch nicht zur Priorität gemacht werden, obwohl es immer mehr Menschen betrifft.